Arjessa alkuun -vertaisosaajatarinat

Sielunsiskoja ja supernaisia

Suvi Rantanen ja Sari Ala-Ukko ovat ystäviä, jotka haluavat ajaa naisten ja tyttöjen asemaa. He tietävät, millaista on saada Asperger-diagnoosi vasta aikuisiällä.

Suvi ja Sari 3. muokattu
Suvi Rantanen (vasemmalla) ja Sari Ala-Ukko ystävystyivät vertaisosaajatoiminnan parissa.

Sari ja Suvi istuvat vierekkäin jyväskyläläisessä kahvilassa. Sari kertoo, että hän oli aamulla ajattelut laittavansa mustavalkoraidallisen paitapuseron ja mustan hameen kuten Suvi. 

– Me ollaan niin samiksia, he nauravat yhteen ääneen.

Molemmat ovat kiinnostuneita meikeistä, ihonhoidosta ja hyvinvoinnista, kuten useimmat kolmekymppiset naiset. Toisaalta he keskustelevat yhdessä myös mustista aukoista, pimeästä aineesta ja aikamatkustuksesta, katsovat scifi-elokuvia ja seuraavat NASA:a sosiaalisessa mediassa.

Sari kertoo Jyväskylän keskustan ulkopuolella sijainneesta Kallion planetaariosta. Kupolinmuotoisesta tähtitieteellisestä keskuksesta, jossa sai katsoa kupolin kaareville seinille heijastettuja avaruuselokuvia ja tuntea lentävänsä planeettojen keskellä. Sinne hän veisi Suvin, jos planetaariota ei olisi suljettu muutama vuosi sitten.


Television vahvat naishahmot


Sari ja Suvi tapasivat ensimmäisen kerran yläasteella. Tuolloin he liikkuivat vielä omissa ystäväpiireissään. Toisistaan tietämättä he elivät kuitenkin hyvin samalaista lapsuutta ja nuoruutta.

Molemmat oppivat jo varhain selviytymään sosiaalisista tilanteista matkimalla televisiosarjojen ja kirjojen vahvoja naishahmoja. Suvi katsoi varhaisteininä Kaunotar ja hirviö -animaatioelokuvaa ja samastui naispääosahahmoon Belleen, joka Suvin tapaan rakasti lukemista. Suvi arvosti Bellen rohkeutta ja oikeudentajua – Belle ei epäröinyt hetkeäkään asettuessaan Hirviön puolelle omaa kotikylänsä yhteisöä vastaan. 

Toisaalla Sari kirjoitti päiväkirjaansa, haluaisiko hän tänään olla 90-luvulla esitetyn Roswell-teinisarjan tummatukkainen kuvankaunis Liz. Lukiossa hän ihaili Harry Potterin naispuolista ystävää Hermionea ja pukeutui tämän tapaan koulupukutyyliseen asuun.

Selviäminen sosiaalisissa tilanteissa oli ulkoa opeteltua, ei intuitiivista. He pärjäsivät niin kauan, kunnes vastaan tuli konflikti, jossa opittua kaavaa ei enää ollutkaan. Ystävyyssuhteet alkoivat rakoilla, seurasi epäonnistumisen tunnetta ja masennusta. 

Sari muistaa ahdistuessaan huutaneensa usein äidilleen, ettei tiennyt, kuka hän oikeasti oli.

– Äiti ei vielä silloin ymmärtänyt, mitä tarkoitin sillä. Koska olin esittänyt kaikkia näitä eri hahmoja koko elämäni, miten olisin voinut kehittää omaa identiteettiäni, Sari pohtii.

Sari ja Suvi 1. muokattu
Kertoessaan autismikirjosta muille Sari ja Suvi saavat usein kuulla näyttävänsä normaaleilta. ”Ihan niin kuin autismin voisi nähdä päältäpäin.”


Diagnoosin saaminen


Sari sai Asperger-diagnoosin vuonna 2014 ja Suvi vuotta myöhemmin. He olivat juuri ja juuri alle kolmekymppisiä ja käyneet läpi puolen vuoden mittaiset tutkimukset.

Sarin kohdalla diagnoosin saaminen tarkoitti pohjalla käymistä. Hän oli työskennellyt kokoaikaisessa virastotyössä ja ihmetellyt, miten hänen työkaverinsa eivät olleet työpäivän jälkeen loppuun ajettuja. Sari ei viikonloppuisin jaksanut harjata hiuksiaan ja nousta sohvalta lähteäkseen ulos. 

Suvilta diagnoosin saaminen vaati sinnikkyyttä ja valtavaa paneutumista naisten autismikirjoon. Hän luki netistä englanninkielisiä kirjoituksia ja katsoi YouTubesta videoita aiheesta, koska suomenkielistä aineistoa ei ollut saatavilla. Netin kirjoitusten kuvailut tuntuivat niin tutuilta, mutta viralliset diagnostiset kriteerit eivät aivan täsmänneet. Nykyään tiedetään, että itävaltalainen lastenlääkäri Hans Asperger rakensi autismin käsitteen ja kuvaukset havainnoimalla poikia.

– Sain tehdä kaiken työn saadakseni diagnoosin. Onneksi terveyskeskuslääkäri lopulta kirjoitti lähetteen ja psykiatri vahvisti diagnoosin, Suvi kertoo.

Vuonna 2016 he kumpikin lähtivät mukaan Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajatoimintaan kertoakseen muille, ettei autismikirjon diagnoosi ole maailmanloppu. Jyväskylässä järjestetyssä vertaisosaajien koulutuksessa he tapasivat toisensa viidentoista vuoden jälkeen ja ystävystyivät.


Suvi ja Sari 1. muokattu
Suvi ja Sari haluavat vahvistaa muiden itseluottamusta kehumalla ja kannustamalla. Heille on tärkeää tuoda esiin autismikirjon positiivisia puolia.


Naisten vertaisryhmästä voimaa


Sari ja Suvi nyökyttelevät vuoron perään toistensa kommenteille, täydentävät toistensa lauseet loppuun ja remahtavat lopulta hersyvään yhteiseen nauruun. Kaikkien kokemustensa jälkeen he kertovat haluavansa tuoda esiin autismikirjon positiivisia puolia ja ajaa tyttöjen ja naisten asemaa. 

Suvi toimiikin Keski-Suomen autismiyhdistyksen autismikirjon naisille tarkoitetun vertaisryhmän vetäjänä. Ryhmä on ollut toiminnassa viime vuoden lopusta lähtien ja se on joka kerta ollut lähes täynnä. Sari kävi ryhmässä ensimmäistä kertaa tammikuussa.

– Jännitti kyllä mennä sinne, mutta onneksi Suvi oli siellä. Ajattelin myös, etten saa mitään, jos en uskalla lähteä mukaan.

Ryhmässä vaihdetaan kokemuksia ja annetaan esimerkiksi vinkkejä kuormittavista tilanteista palautumiseen. Sari kertoi viime tapaamisessa käyttävänsä kotonaan kuulosuojaimia eristääkseen kodin ulkopuolelta tulevia ääniä. Muut ryhmässä olleet naiset innostuivat ajatuksesta. 

– Vertaisryhmässä voi olla oma itsensä. Ei tarvitse tonkia piilomerkityksiä ja yrittää lukea rivien välistä. Asioista puhutaan suoraan, unohtamatta huumoria, Suvi kertoo. 

Sarille ja Suville on tärkeää auttaa muita kuuntelemalla, keskustelemalla ja ennen kaikkea olemalla läsnä. Vahva oikeudentaju, tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus yhdistävät heitä. He tietävät, että yhteiskunnassa on paljon negatiivisia naisstereotypioita, jotka vaikeuttavat autismikirjon tyttöjen ja naisten tunnistamista.
 
– Suorasukainen teinityttö kategorisoidaan helposti ilkeäksi tytöksi, eikä autistiseksi. Se voi estää avunsaantia, Suvi täsmentää.

Omalta osaltaan he haluavat vaikuttaa asiaan kehumalla ja kannustamalla muita naisia, koska siten he vahvistavat niin muiden kuin myös omaa itsetuntoaan ja arvostusta.

Suvin ja Sarin mielestä vielä on kuitenkin paljon tehtävää, jotta naiset ja tytöt saisivat tasa-arvoisen kohtelun ja avarakatseisuus autismikirjon naisia kohtaan toteutuisi. Maailma ei ole vielä valmis.


Millaista se on Suvi?


Suvi 1. muokattu

Mikä yllätti autismikirjon diagnoosin jälkeen?


Positiivisena ja ihanana asiana on ollut huomata se, miten avosylin autismiyhteisö on ottanut minut vastaan. Olen mukana vertaisosaajatoiminnassa, vedän vertaisryhmää ja pääsin tänä vuonna Autismin talvipäiville.


Miten läheisesi ovat suhtautuneet autismikirjoosi?


Osa ystävistäni suhtautuu minuun kuten aina ennenkin. Olen edelleen heille se sama Suvi.


Mikä sai sinut lähtemään vertaisryhmän vetäjäksi?


Terapeuttini ehdotti, että lähtisin vetämään autismikirjon naisille vertaisryhmää. Minulle oli itsestään selvää ryhtyä ryhmän vetäjäksi. Olen niin innokas ajamaan tyttöjen ja naisten asioita. 


Miksi vertaisryhmän vetäminen kannattaa? 


Vertaisryhmästä olen löytänyt sellaisia ihmisiä, joilla on aktiivinen ote omaan elämään ja jotka haluavat auttaa itseään ja myös muita. Tämä ei ole aina itsestäänselvyys. Sitä törmää myös ihmisiin, jotka eivät suostu ottamaan apua vastaan, vaikka haluaisit auttaa.


Millaista se on Sari?


Sari 2. muokattu


Mikä yllätti autismikirjon diagnoosin jälkeen?


Diagnoosi itsessään ei tuonut muuta kuin helpotuksen. Se ei auttanut arjessa ja tunteiden tunnistamisessa, siihen auttoi terapia.

 

Minulla on paljon ystäviä, jotka ovat neurotyypillisiä. Diagnoosin jälkeen neurotyypillisten ystävieni silmät ikään kuin aukesivat, ja he ymmärsivät minua paremmin. Se reaktio oli erilainen, mitä olin odottanut. Ystävyytemme ei hajonnutkaan, vaan korjaantui entistä ehyemmäksi.


Miten läheisesi ovat suhtautuneet autismikirjoosi?


Työkaverini ovat ottaneet minut todella hyvin vastaan. He kysyivät heti, että tarvitsenko oman työhuoneen. He pitävät siitä, että minulla on valokuvamuisti. 


Perheelleni diagnoosin saaminen oli helpotus.


Mikä sai sinut lähtemään vertaisryhmään?


Suvi pyysi! Halusin myös saada naispuolisia ystäviä, jotka ovat autismikirjolla. 


Miksi vertaisryhmään kannattaa mennä?


Vertaisryhmässä voi olla oma itsensä, eikä tarvitse vetää mitään roolia. Koska kaikki ovat samassa tilanteessa, ei tarvitse pelätä, ettei otettaisi vastaan. Sieltä löytää sen porukan, johon kuuluu. 




Teksti ja kuvat: Sini Rantanen, Autismi- ja Aspergerliitto



Arjessa alkuun -vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore

Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.

Lisää aiheesta >> 




Palaa otsikoihin



Tämä sivusto käyttää evästeitä sivuston käyttöä koskevien tietojen keräämiseksi. Kun käytät tätä sivustoa, hyväksyt evästeiden käytön.
Sulje

Evästekäytännöt

Tätä sivustoa käyttämällä hyväksyt, että voimme asettaa evästeitä tietokoneellesi tai mobiililaitteeseesi.

1. Mitä evästeet ovat?

Evästeet ovat pieniä datatiedostoja, jotka siirtyvät tietokoneellesi, kun otat yhteyden johonkin verkkosivustoon. Evästeet tallentuvat selaimen käyttämien tiedostojen yhteyteen.

Lisätietoa evästeistä saat sivulta www.aboutcookies.org.

2. Miksi evästeitä käytetään?

Evästeet tunnistavat tietokoneesi, kun tulet sivustolle uudelleen. Ne muistavat myös sivustolla aikaisemmin tekemäsi valinnat ja parantavat siten sivuston käyttökokemusta. Evästeiden avulla pystyy esimerkiksi tunnistamaan käyttäjän laitteet sekä mukauttamaan mahdollisia mainoksia sivuilla sekä mahdollisissa muissa palveluissa.

3. Mitä evästeitä käytetään?

Jotkin evästeet ovat sivustomme teknisen toiminnan ja käytön vuoksi välttämättömiä. Nämä evästeet eivät kerää käyttäjästä tietoa, jota voitaisiin hyödyntää markkinoinnissa tai muistamaan käyttäjän valitsemia sivustoja.

Suorituskykyä mittaavat evästeemme keräävät tietoa siitä, miten käyttäjät käyttävät verkkosivujamme (esim. eniten käytetyt sivut, mahdolliset virheviestit). Nämä evästeet eivät kerää käyttäjistä tunnistettavia tietoja, vaan ne ovat anonyymejä ja niitä käytetään ainoastaan parantamaan nettisivujen toimivuutta.

Sivuilla olevat kolmansien osapuolten liitännäispalvelut (esim. mainokset, YouTube-videot, Google-tilastointi tai Facebook-liitännäiset) saattavat tallentaa käyttäjän tunnistamiseen käytettävää tietoa, mihin emme valitettavasti voi vaikuttaa. Jos haluat estää niitä seuraamasta liikkumistasi verkossa, voit kytkeä ns. kolmannen osapuolen evästeet pois käytöstä selaimesi asetuksista. Ohjeet löydät selaimesi ohjesivuilta.

Sivuillamme saattaa olla myös painikkeita, jotka helpottavat sisällön jakamista eri verkkoviestintäympäristöihin ja sosiaaliseen mediaan. Jos käytät näitä painikkeita, valitsemaltasi palvelulta voidaan asettaa eväste päätelaitteellesi. Nämä evästeet eivät ole hallinnassamme. Lisätietoja kolmannen osapuolen evästeiden käytöstä saat kyseisen osapuolen verkkosivulta.

4. Evästeiden hallinta ja estäminen

Jos et halua vastaanottaa evästeitä, voit muuttaa Internet-selaimesi asetuksia niin, että saat ilmoituksen aina kun evästeitä ollaan lähettämässä tietokoneellesi. Vaihtoehtoisesti voit estää evästeiden käytön kokonaan. Evästeiden käyttöä voi rajoittaa tai sen voi estää Internet-selaimen kautta (katso tarkemmat tiedot selaimen ohjeista).

Jos estät evästeiden tallennuksen tai poistat ne käytöstä, jotkin verkkosivujemme toiminnoista eivät välttämättä toimi oikein.

Sulje