Arjessa alkuun -vertaisosaajatarinat

Poika joka pitää järjestyksestä

11-vuotias Jani sai autismikirjon diagnoosin kouluiässä. Hänelle on tärkeää, että äiti auttaa silloinkin, kun hän itse ei osaa pyytää apua.

IMG_2170

Saunan ovenkahvaan itsepintaisesti kiinnittynyt pieni tahra vaivaa Jania. Edes keittiön punainen tiskiaine ei tehonnut siihen, ainoastaan haalisti. Tänään siihen voisi kokeilla äidin kanssa salaista pesuaineyhdistelmää, jonka annetaan vaikuttaa, huuhdellaan ja sitten katsotaan vaikutus. Sen pitäisi kyllä tepsiä.

”Me tehdään äidin kanssa spesiaaliseos. Se resepti on salainen, mutta kyllä äiti sen voi paljastaa.” Jani sanoo ja katsoo kysyvästi äitiään Ruutia.

”Siihen tulee etikkaa, soodaa ja pyykinpesupulveria,” Ruut kertoo.

11-vuotiaan Janin erityisen mielenkiinnon kohteena on siivoaminen. Se tarkoittaa sitä, että Jani voi uppoutua puhumaan saunan ovenkahvan pienestä tahrasta, alkaa yhtäkkiä pöyhiä sohvatyynyjä tai miettiä, kumpi on ekologisempaa höyrypuhdistus vai lattioiden moppaaminen – toinen kuluttaa sähköä toinen enemmän vettä. Ennen kaikkea erityinen mielenkiinnon kohde tuo valtavasti iloa.

”Meillä ei ainakaan aika käy pitkäksi. Olemme löytäneet paljon kivoja mielenkiinnon kohteita ja harrastuksia. En olisi löytänyt niitä ilman Jania”, Ruut sanoo.

Kun Jani oli parivuotias, hänelle diagnosoitiin kielenkehityksen häiriö. Oppiminen oli Janille varhaislapsuudessa vaikeaa, sanoja ei tullut ja jalat kieltäytyivät kävelemästä. Janin puhe oli monotonista, sanoista hukkui kirjaimia ja kerronnallinen puhe puuttui täysin. Äiti kuitenkin ymmärsi Jania, vaikka muiden oli vaikea saada pojan puheesta selvää. Keskustelu- ja kommunikaatiotaidot alkoivat kehittyä vasta, kun Jani aloitti koulun erityislasten pienluokassa. Samaan aikaan diagnoosi vahvistui autismikirjoksi.

Janin puheessa kurkusta nousee rahiseva r-kirjain. Kieli ei ole vielä tarpeeksi vahva jaksaakseen painua kitalakea vasten ja muodostaakseen surisevaa ääntä. Siitä huolimatta Jani ei enää aio olla hiljaa. On niin paljon kerrottavaa.

IMG_2182
"Mä inhoon kovia ääniä, kun ne puhkaisee tärykalvoja. Muutenkin mulla on hyvä kuulo ja näkö," Jani pohtii.

Ihmeellinen aistimaailma

 

”On todella vaarallista, jos ei reagoi mihinkään ääniin. Jos esimerkiksi tulee hälytys, mä reagoisin siihen välittömästi!” Jani huudahtaa.


Hän reagoi myös sellaisiin ääniin, joihin muut eivät kiinnitä huomiota. Kun yleisessä vessassa käsikuivaimet puhisevat lämmintä ilmaa, Janista tuntuu, että tärykalvot puhkeavat. Silloin tekisi mieli repiä käsikuivaimen johto töpselistä irti ja kiertää sen seinämistä ruuvit auki.


Sitten on vielä imuvessat, jotka pitävät aivan erilaista huuhteluääntä kuin tavalliset huuhtelumekanismit. Niitä ei osaa tunnistaa äitikään, ennen kuin Jani juoksee vessasta ulos korviaan pidellen ja huutaen.


”Kyllä se on kuitenkin musta hyvä juttu, että mulla on hyvä kuulo,” Jani pohtii.

 

Hänellä on myös herkkä tuntoaisti. Suihkusta paineella iskeytyvät vesipisarat kutittavat, joskus ne jopa satuttavat. Ennen kylpyhuoneremontin myötä ostettua sadetinsuihkua, josta vesi laskeutuu pehmeämmin, Jani peseytyi pitkään saavissa.


”Kun olimme siskoni luona, Jani halusi aina peseytyä pienessä vadissa. Meni aika pitkään ennen kuin tajusin, miksi hän ei suostunut menemään suihkuun,” Ruut muistelee.


On ihmisiä, jotka eivät hyväksy, että joku on erilainen.

Ruut Holmberg




Teknisesti Jani tuntee kellon, mutta ajanhallinta onkin toinen juttu. Välillä on vaikea erottaa, vierähtikö legojen järjestämisessä viisi minuuttia vai viisikymmentä minuuttia. Kouluun lähtemisestä ei tulisi mitään ilman äitiä.


Koulussa Janin on vaikea keskittyä sellaisiin asioihin, jotka eivät kiinnosta häntä. Hän mielellään intoutuu kertomaan omista mielenkiinnon kohteistaan, kuten kodinkoneista, siivousvälineistä tai palo- ja pelastusohjeista. Hänen on vaikea ymmärtää henkilöä, joka ei olekaan kiinnostunut samoista asioista.

Toisaalta juuri ne erilaiset mielenkiinnon kohteet tuovat Janin ja äidin arkeen riemua. Välillä he imuroivat yhdessä äidin kanssa, äiti omalla imurillaan ja Jani kuulosuojaimet päässä joululahjaksi saamallaan Electroluxin pienellä pölynimurilla, jossa on Janin mukaan pidempi johto kuin äidin omassa. Toisinaan he taas käyvät kodinkoneliikkeessä, avaavat uutuuttaan kiiltävän pyykinpesukoneen kannen ja tutkivat induktiolieden mekaniikkaa.


Kun uusi rikkaimuri ostettiin, Jani luki ensimmäisenä käyttöohjeet ja neuvoi vanhempiaan, miten laitetta käytetään.


”Mun vanhemmat ei katso niitä käyttöohjeita. Tietäähän sen, miten siinä käy. Se on hetken päästä rikki. Sen takia tulisi lukea käyttöohjeet huolellisesti.”


Joskus Jani saattaa intoutua puhumaan mielenkiinnon kohteistaan linja-autossa vieraalle kanssamatkustajalle. Silloin Ruut ja Jani saatavat saada osakseen muilta ihmisiltä pitkiä katseita ja avointa hämmästelyä.


”On niitä ihmisiä, joilla on omat asenteet ja jotka eivät hyväksy sitä, että joku on erilainen. Jani saa pälpättää, jos haluaa. Jos ei jaksa kuunnella, niin…”


”…saa mennä itse pois! Ei se niille kuulu, ei tipan tippaa,” Jani täydentää äitinsä lauseen loppuun.


IMG_2030
”Meille on tullut oma tapamme kommunikoida. Jani ymmärtää minua ja minä häntä,” Janin äiti Ruut kertoo.


Ajan myötä Ruut on oppinut tunnistamaan poikansa erityispiirteet. Matkoilla Ruut etsii esteettömän WC-tilan ja kantaa laukussaan kuulosuojaimia, jotta Janin ei tarvitsisi kärsiä käsikuivaimen huutavasta pauhusta. Joka aamu kun Jani uppoutuu johonkin mielenkiinnon kohteeseensa, Ruut muistuttaa lempeästi mutta määrätietoisesti kouluun lähtemisestä. Kun Janin piti oppia ottamaan itsenäisesti välipala koulupäivän jälkeen, Ruut ajasti kellon soimaan kahden aikaan ja jätti keittiönpöydälle piirtämänsä kuvan jääkapin hyllylle pakatusta voileivästä.


”Tähän elämään oppii ajan myötä. Siihen sopeutuu aina vain paremmin ja paremmin. Loppujen lopuksi elämme aika tavallista arkea,” Ruut pohtii.


Se on niin hyvä äiti. Se aina auttaa mua.

Jani


Kun Jani sai diagnoosin, autismikirjo oli Ruutille täysin vieras asia. Siitä syystä hän toimii nykyään vertaisosaajana, jotta voi antaa tukea niille vanhemmille, jotka ovat samassa tilanteessa kuin hän oli muutamia vuosia sitten.


”On tärkeää löytää ne asiat, jotka antavat itselle voimaa. Huolehtii ennen kaikkea omasta jaksamisesta ja sen jälkeen muista, sillä pärjää aika pitkälle,” Ruut neuvoo.


Vaikka Jani leikkii välillä ajatuksella yksin asumisesta, hän ei pärjäisi ilman äitiään. Hänen onkin helppo sanoa, mikä äidissä on parasta.


”Se on niin hyvä äiti. Se aina auttaa mua.”



IMG_2188

Millaista se on Ruut?


Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?

Se, miten erilaisia kaikki autismikirjon henkilöt ovat. Ei ole olemassa yhtä samaa kaavaa. Kaikilla on omat vahvuudet ja heikkoudet. Mitä enemmän aiheeseen perehtyy, sen vähemmän siitä tietää.


Mikä on ollut vaikeaa?

Meillä on vain yksi lapsi, joten en tiedä, keneen häntä vertaisin. Olemme opetelleet oman erilaisen arjen. En tiedä, millaista se niin sanottu tavallinen arki edes olisi. Tavallaan ne vaikeudet muuttavat ajan myötä muotoaan.


Mikä on parasta omassa perheessäsi?

Me olemme hyvä tiimi. Kunnioitamme toinen toisiamme ja meillä on kauhean kivaa yhdessä. Janin isä on merillä töissä, joten meillä on yhteistä aikaa vähän. Toisaalta sen takia olemme oppineet arvostamaan läsnäoloa.


Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?

Elä arkeasi sellaisena kuin se on, äläkä mieti, mitä muut ajattelevat. Lapset pitää hyväksyä omana itsenään. Pikkuhiljaa voi yrittää kasvattaa pois niitä tapoja, joista on haittaa, mutta muistaa myös tukea niitä vahvuuksia.



Teksti ja kuvat: Sini Rantanen, Autismi- ja Aspergerliitto


Arjessa alkuun -vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore

Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.

Lisää aiheesta >>



Palaa otsikoihin



Tämä sivusto käyttää evästeitä sivuston käyttöä koskevien tietojen keräämiseksi. Kun käytät tätä sivustoa, hyväksyt evästeiden käytön.
Sulje

Evästekäytännöt

Tätä sivustoa käyttämällä hyväksyt, että voimme asettaa evästeitä tietokoneellesi tai mobiililaitteeseesi.

1. Mitä evästeet ovat?

Evästeet ovat pieniä datatiedostoja, jotka siirtyvät tietokoneellesi, kun otat yhteyden johonkin verkkosivustoon. Evästeet tallentuvat selaimen käyttämien tiedostojen yhteyteen.

Lisätietoa evästeistä saat sivulta www.aboutcookies.org.

2. Miksi evästeitä käytetään?

Evästeet tunnistavat tietokoneesi, kun tulet sivustolle uudelleen. Ne muistavat myös sivustolla aikaisemmin tekemäsi valinnat ja parantavat siten sivuston käyttökokemusta. Evästeiden avulla pystyy esimerkiksi tunnistamaan käyttäjän laitteet sekä mukauttamaan mahdollisia mainoksia sivuilla sekä mahdollisissa muissa palveluissa.

3. Mitä evästeitä käytetään?

Jotkin evästeet ovat sivustomme teknisen toiminnan ja käytön vuoksi välttämättömiä. Nämä evästeet eivät kerää käyttäjästä tietoa, jota voitaisiin hyödyntää markkinoinnissa tai muistamaan käyttäjän valitsemia sivustoja.

Suorituskykyä mittaavat evästeemme keräävät tietoa siitä, miten käyttäjät käyttävät verkkosivujamme (esim. eniten käytetyt sivut, mahdolliset virheviestit). Nämä evästeet eivät kerää käyttäjistä tunnistettavia tietoja, vaan ne ovat anonyymejä ja niitä käytetään ainoastaan parantamaan nettisivujen toimivuutta.

Sivuilla olevat kolmansien osapuolten liitännäispalvelut (esim. mainokset, YouTube-videot, Google-tilastointi tai Facebook-liitännäiset) saattavat tallentaa käyttäjän tunnistamiseen käytettävää tietoa, mihin emme valitettavasti voi vaikuttaa. Jos haluat estää niitä seuraamasta liikkumistasi verkossa, voit kytkeä ns. kolmannen osapuolen evästeet pois käytöstä selaimesi asetuksista. Ohjeet löydät selaimesi ohjesivuilta.

Sivuillamme saattaa olla myös painikkeita, jotka helpottavat sisällön jakamista eri verkkoviestintäympäristöihin ja sosiaaliseen mediaan. Jos käytät näitä painikkeita, valitsemaltasi palvelulta voidaan asettaa eväste päätelaitteellesi. Nämä evästeet eivät ole hallinnassamme. Lisätietoja kolmannen osapuolen evästeiden käytöstä saat kyseisen osapuolen verkkosivulta.

4. Evästeiden hallinta ja estäminen

Jos et halua vastaanottaa evästeitä, voit muuttaa Internet-selaimesi asetuksia niin, että saat ilmoituksen aina kun evästeitä ollaan lähettämässä tietokoneellesi. Vaihtoehtoisesti voit estää evästeiden käytön kokonaan. Evästeiden käyttöä voi rajoittaa tai sen voi estää Internet-selaimen kautta (katso tarkemmat tiedot selaimen ohjeista).

Jos estät evästeiden tallennuksen tai poistat ne käytöstä, jotkin verkkosivujemme toiminnoista eivät välttämättä toimi oikein.

Sulje