Arjessa alkuun -vertaisosaajatarinat

Erityinen isosisko

Maria Marjanen on isosisko kahdelle veljelleen, joista toisella on Aspergerin oireyhtymä ja toisella autismi. Maria sai itse aikuisiällä ADHD-diagnoosin. Se tekee hänestä tuplasti erityisemmän.

Kuva 1.

Tyhmä – sen sanan 29-vuotias Maria on kuullut usein. Sen sanan opettajat ja luokkakaverit päästivät suustaan, kun Maria ei ymmärtänyt lukemaansa tai kuulemaansa. Siitä sanasta tuli osa omaa identiteettiä. Se oli sana, johon alkoi uskoa, kun sen tarpeeksi monta kertaa kuuli.

Mariaa kiusattiin aina ala-asteelta lukioon saakka. Peruskoulussa kiusaaminen oli suoraviivaista haukkumista, lukiossa selän takana nauramista ja ulkopuolelle jättämistä. Silloin Maria ei vielä tiennyt, että hänen oppimisvaikeutensa johtuivat ADHD:sta ja kielellisestä erityisvaikeudesta, eikä sitä tiennyt kukaan muukaan.

”Opettajien ja neuvolan taholta kaikki asiat jäivät pimentoon. Oli rankkaa, kun ei tiennyt, missä oli vika, ja ihmiset pitivät tyhmänä ja outona,” Maria muistelee.

Vaikeaa oli myös hänen pari vuotta nuoremmalla pikkuveljellään, jolle todettiin ala-asteen loppupuolella Aspergerin oireyhtymä. Jo ennen pikkuveljen diagnoosia Maria oli huomannut veljensä olevan erilainen kuin muut lapset. Veli ei tullut toimeen oman ikäistensä kanssa, sen sijaan hän viihtyi monta vuotta itseään vanhempien poikien seurassa. Hän saattoi rikkoa muille kuuluvia tavaroita kokematta siitä minkäänlaista syyllisyyttä. Hän myös innostui jostakin aiheesta täysin, mutta hänen oli vaikea viedä asioita loppuun asti.

Sisarusten oli ahdasta kasvaa sisäänpäin kääntyneessä pienessä pohjois-pohjanmaalaisessa kunnassa, jossa erilaisuus kitkettiin pois kiusaamalla.

”Pienessä pitäjässä ei todellakaan saanut olla erilainen. Pikkuveljeni on taas aina ollut oman tiensä kulkija. Kyllähän se kiusaaminen kolhii ihmistä. Se kolhi pikkuveljeänikin paljon.”


"Se, miten veljeni otti asiat, oli todella rankkaa."

Maria Marjanen


Haasteita Maria kohtasi myös toisen ja nuorimman pikkuveljensä kanssa, ennen kuin veljelle diagnosoitiin autismi. Diagnoosi sinänsä ei tullut Marialle yllätyksenä, merkkejä oli ollut ilmassa veljen varhaislapsuudesta asti. Pikkuveli ei kontannut, ei ryöminyt, eikä juuri kommunikoinut. Hän sulkeutui kuoreensa, hautautui oman maailmansa sisään.

Pienen paikkakunnan syndrooma vaivasi edelleen. Neuvolassa ummistettiin silmät, eikä kiinnitetty huomiota veljen erityispiirteisiin.

”Siellä ei kukaan huomannut oireita tai edes välittänyt, mikä oli todella surullista,” Maria huokaa.

Marialla ja hänen nuorimmalla veljellään on neljäntoista vuoden ikäero. Maria oli muuttanut jo pois lapsuudenkodistaan, kun hänen veljensä lopulta sai autismidiagnoosin.

Vaikka nuorin pikkuveli osaa puhua, hän ei osaa ilmaista mielipidettään. Hän ei ymmärrä abstrakteja tilanteita ja vitseistä hän usein loukkaantuu. Hän kommunikoi eleillä, mutta Marian on ollut vaikea tietää, miten hän oikeasti ymmärtää tilanteet.

"Meillä oli kyllä sellainen hauska suhde, mutta sitten saattoi tapahtua yhtäkkiä jotakin, joka muutti kaiken. Se, miten veljeni otti asiat, oli todella rankkaa. Minun oli vaikea ymmärtää, mistä se johtui. Syytin itseäni hirveän paljon niissä tilanteissa."

Silloin Maria olisi kaivanut vertaistukea. Jonkun toisen sisaruksen kertomaan hänelle, ettei tulehtunut tilanne ollut kenenkään syy.

Vuosi sitten Maria päätti kouluttautua Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajaksi. Hän halusi päästä auttamaan muita sisaruksia, jottei kenenkään muun tarvitsisi syyllistää itseään vastaavassa tilanteessa.

”Autismikirjo ei kosketa vain niitä, joilla on itsellään tai lapsellaan diagnoosi. Tukea tarvitsevat aivan yhtä lailla sisarukset.”

kuva 6.
”Sisarukset eivät välttämättä hoksaa sitä, että myös he voisivat ottaa yhteyttä vertaisosaajaan,” Maria kertoo.



ADHD-diagnoosi aikuisiällä

Ylitulva, niin Maria kuvailisi hänelle aikuisiällä todettua ADHD:ta. Hän näkee, kuulee ja tuntee kaiken. Välillä siihen tulvaan rasittuu. Nuorempana hän paloi usein loppuun, jäi sairaslomalle ja myöhästyi opinnoissaan.

”Sitten sen kaiken ristiriitana on perfektionismi. Jos sitä osasi käyttää hyvin, niin se auttoi pitämään yllä kunnianhimoa ja menemään eteenpäin.”

Kipuillen Maria pääsi ylioppilaaksi, kouluttautui siitä vielä kalustealan artesaaniksi ja lopulta tuote- ja palvelumuotoilijaksi. Kaikki se on ollut ison työn ja itsensä psyykkaamisen takana, mutta se on kannattanut.

Nykyään Maria hyödyntää aistien ylitulvaa muotoilijan ammatissaan. Koska abstraktien asioiden hahmottaminen on hänelle vaikeaa, hän ei pysty keksimään ideoita omasta päästään, sen sijaan hän ammentaa ympäristöstään saamia signaaleja. Ne signaalit auttoivat Mariaa keksimään tulevan yrityksensä, jossa hän yhdistää autismin ja muotoilun.

”Etsin asiakkaiksi kouluja ja kuntoutuslaitoksia, joiden kohderyhmään kuuluvat autismikirjon henkilöt. Suunnittelen heille kohdennettuja tuotteita tai palveluja, jotka eivät kuitenkaan eristäisi ihmisiä toisistaan, vaan pikemminkin yhdistäisivät.”

Ennen yrityksen perustamista Marian on kuitenkin ensin selvittävä aivan uudenlaisesta haasteesta – hänestä tuli kuukausi sitten äiti pienelle pojalle. Raskaus oli Marialle rankka, koska raskaudessa kaikki on abstraktia. Hän on vasta pikkuhiljaa ymmärtänyt, että sylissä nukkuva vauva on hänen omansa.

Mariaa jännittää, miten hänen geneettinen taustansa vaikuttaa pojan kehitykseen. Kokemuksensa ansiosta hän osaa olla skarpimpi, huomaa kommunikaation puuttumisen tai ryömimisen viivästymisen ja hakee apua.

”Hyvä, että minulla on kokemusta. Toivon kuitenkin, ettei sitä kokemusta tarvitsisi käyttää. Kyllä se on vaikeaa niin lapselle kuin vanhemmille. Niin sanotut normaalit ihmiset eivät hekään pääse helpolla.”


"En enää vaadi veljiltäni liikaa, panostan heidän positiivisiin puoliin."

Maria Marjanen


Maria tietää, että negatiiviset kokemukset lannistavat helposti. Hän on viime vuosina opetellut keskittymään positiivisiin puoliin, koska se on paljon hyödyllisempää. Pikkuveljissään Maria näkeekin ensi sijassa älykkyyden ja kyvyn hyödyntää omia vahvuuksiaan.

Maria on myös keksinyt tavan kommunikoida nuorimman veljensä kanssa. Joka kerta kun Maria käy lapsuudenkodissaan, he alkavat veljen kanssa tökkiä toisiaan sormella. He laskevat, kumpi osuu toiseen useamman kerran ja kumpi pystyy väistämään iskun. Lopulta kilpailu saa heidät molemmat nauramaan.

”En enää vaadi veljiltäni liikaa, panostan heidän positiivisiin puoliin ja kehitän sitä kautta suhdetta. Vaikka siitä suhteesta ei koskaan tulisi täydellistä, se voi silti olla molemmille mukava.”

Millaista se on Maria?


Maria, pystykuva


Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?


Veljieni diagnoosit eivät olleet missään vaiheessa yllätys. Sen sijaan oman ADHD-diagnoosin kohdalla olen yllättynyt siitä, miten paljon edelleen tulee vastaan tilanteita, joiden kanssa joudun taistelemaan.

Mikä on ollut vaikeaa?

Minun on vaikeaa olla armollinen itsellinen ja sen suhteen, mitä veljilleni on tapahtunut. Itseni ymmärtäminen on myös vaikeaa, kuten tunteiden käsitteleminen. Pitää vain antaa aikaa, eikä hermostua, jos asioiden käsittelemisessä kestää.

Mikä on parasta omassa perheessäsi?

Me olemme kaikki erilaisia. Olen löytänyt veljieni kanssa yhteiset hauskat jutut, jotka tuovat meille iloa.

Mitä sanoisit vertaisosaajana muille sisaruksille?

Älä syytä itseäsi. Löydät aivan varmasti tavan kommunikoida sisaruksesi kanssa. Pitää vain jaksaa ja nähdä se vaiva.






Teksti ja kuvat Sini Rantanen, Autismi- ja Aspergerliitto

Arjessa alkuun -vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore

 

Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.

 

www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja


Palaa otsikoihin



Tämä sivusto käyttää evästeitä sivuston käyttöä koskevien tietojen keräämiseksi. Kun käytät tätä sivustoa, hyväksyt evästeiden käytön.
Sulje

Evästekäytännöt

Tätä sivustoa käyttämällä hyväksyt, että voimme asettaa evästeitä tietokoneellesi tai mobiililaitteeseesi.

1. Mitä evästeet ovat?

Evästeet ovat pieniä datatiedostoja, jotka siirtyvät tietokoneellesi, kun otat yhteyden johonkin verkkosivustoon. Evästeet tallentuvat selaimen käyttämien tiedostojen yhteyteen.

Lisätietoa evästeistä saat sivulta www.aboutcookies.org.

2. Miksi evästeitä käytetään?

Evästeet tunnistavat tietokoneesi, kun tulet sivustolle uudelleen. Ne muistavat myös sivustolla aikaisemmin tekemäsi valinnat ja parantavat siten sivuston käyttökokemusta. Evästeiden avulla pystyy esimerkiksi tunnistamaan käyttäjän laitteet sekä mukauttamaan mahdollisia mainoksia sivuilla sekä mahdollisissa muissa palveluissa.

3. Mitä evästeitä käytetään?

Jotkin evästeet ovat sivustomme teknisen toiminnan ja käytön vuoksi välttämättömiä. Nämä evästeet eivät kerää käyttäjästä tietoa, jota voitaisiin hyödyntää markkinoinnissa tai muistamaan käyttäjän valitsemia sivustoja.

Suorituskykyä mittaavat evästeemme keräävät tietoa siitä, miten käyttäjät käyttävät verkkosivujamme (esim. eniten käytetyt sivut, mahdolliset virheviestit). Nämä evästeet eivät kerää käyttäjistä tunnistettavia tietoja, vaan ne ovat anonyymejä ja niitä käytetään ainoastaan parantamaan nettisivujen toimivuutta.

Sivuilla olevat kolmansien osapuolten liitännäispalvelut (esim. mainokset, YouTube-videot, Google-tilastointi tai Facebook-liitännäiset) saattavat tallentaa käyttäjän tunnistamiseen käytettävää tietoa, mihin emme valitettavasti voi vaikuttaa. Jos haluat estää niitä seuraamasta liikkumistasi verkossa, voit kytkeä ns. kolmannen osapuolen evästeet pois käytöstä selaimesi asetuksista. Ohjeet löydät selaimesi ohjesivuilta.

Sivuillamme saattaa olla myös painikkeita, jotka helpottavat sisällön jakamista eri verkkoviestintäympäristöihin ja sosiaaliseen mediaan. Jos käytät näitä painikkeita, valitsemaltasi palvelulta voidaan asettaa eväste päätelaitteellesi. Nämä evästeet eivät ole hallinnassamme. Lisätietoja kolmannen osapuolen evästeiden käytöstä saat kyseisen osapuolen verkkosivulta.

4. Evästeiden hallinta ja estäminen

Jos et halua vastaanottaa evästeitä, voit muuttaa Internet-selaimesi asetuksia niin, että saat ilmoituksen aina kun evästeitä ollaan lähettämässä tietokoneellesi. Vaihtoehtoisesti voit estää evästeiden käytön kokonaan. Evästeiden käyttöä voi rajoittaa tai sen voi estää Internet-selaimen kautta (katso tarkemmat tiedot selaimen ohjeista).

Jos estät evästeiden tallennuksen tai poistat ne käytöstä, jotkin verkkosivujemme toiminnoista eivät välttämättä toimi oikein.

Sulje