Ajankohtaista -palsta

Diagnoosimuutos tulee – mutta milloin?

Autismi- ja Aspergerliitto selvitti autismikirjon henkilöiden, omaisten ja ammattilaisten ajatuksia autismikirjon diagnoosien muuttamisesta.

Autismikirjon diagnoosimuutoksesta on puhuttu aina siitä asti, kun Amerikan psykiatriyhdistys (APA) julkaisi uudistetun version DSM-tautiluokitusjärjestelmästä vuonna 2013. Tässä uudessa versiossa (DSM-5) erilliset autismikirjoon liittyvät diagnoosit oli yhdistetty yhden sateenvarjodiagnoosin alle. Muutoksiin päädyttiin, koska monesti rajat eri autismidiagnoosien välillä jäivät epäselviksi ja joskus henkilöt saivat samoilla oireilla eri diagnooseja. Lisäksi tutkimustyö ei tuonut näyttöä siitä, että autismi ja Aspergerin oireyhtymä olennaisesti eroaisivat toisistaan. Tämä käynnisti muutoskeskustelun myös Maailman terveysjärjestön ylläpitämässä ICD- tautijärjestelmässä olevien autismikirjoon liittyvien diagnoosien suhteen. Uudistetussa ICD-versiossa poistuisivat laaja-alaisiin kehityshäiriöihin sisältyvät erilliset diagnoosit (autismi, Aspergerin oireyhtymä, epätyypillinen autismi, disintegratiivinen kehityshäiriö) ja käyttöön tulisi DSM-luokitusta vastaava "autismikirjon häiriö"- sateenvarjodiagnoosi. Autismikirjon kannalta suuri muutos tässä uudistetussa versiossa on Aspergerin oireyhtymän poistuminen diagnoosina.


ICD-11 kehitysprosessi on vienyt vuosia ja sen julkaisuajankohtaa on siirretty useita kertoja. ICD- tautiluokitus on kattava dokumentti, jossa on luokiteltu kaikki sairaudet, vammat ja häiriöt kriteereineen, mukaan lukien siis autismikirjon häiriöt. Luokitusta pyritään uudistamaan riittävän usein, jotta se vastaisi tuoreinta tieteellistä tutkimusta. Näillä näkymin uusi versio valmistuu ja voidaan ottaa käyttöön kesäkuun 2018 aikana.

Kysely diagnoosimuutoksesta

Autismi- ja Aspergerliitto avasi lokakuun 2016 ja huhtikuun 2017 välillä kyselyn, jossa haluttiin selvittää autismikirjon henkilöiden, omaisten ja ammattilaisten ajatuksia autismikirjon diagnoosien muuttamisesta. Kyselyn analysoi Metropolia ammattikorkeakoulun opiskelija Janita Smith.

Kyselyn tuloksia

Diagnoosimuutos vaikuttaa herättäneen melko paljon huolta. Ammattilaiset olivat selvästi vähiten huolissaan diagnoosimuutoksesta. 22 % heistä piti diagnoosimuutosta hyvänä asiana ja sama osuus suhtautui siihen neutraalisti. Omaiset ilmoittivat muita vastaajaryhmiä useammin olevansa todella huolissaan tulevasta muutoksesta. He myös suhtautuivat muutokseen kriittisemmin kuin ammattilaiset ja autismikirjon henkilöt. Lisäksi omaiset olivat selvästi epätietoisempia asiasta kuin muut vastaajat.


Autismikirjon henkilöt ilmaisivat olevansa lievästi huolestuneita asiasta, mutta hyvin harva vastasi olevansa todella huolissaan. 20% heistä kertoi pitävänsä muutosta hyvänä asiana. Autismikirjon henkilöt tuntuvat siis asettuvan asenteiden suhteen ammattilaisten myönteisyyden ja omaisten huolestuneisuuden välimaastoon.


ajatuksia_diagnoosimuutoksesta
Minkälaisia ajatuksia diagnoosimuutos herättää sinussa?

Huolia diagnoosimuutoksen suhteen

Vastaajat olivat eniten huolissaan siitä, mitä tapahtuu vanhoille diagnooseille. Etenkin monet autismikirjon henkilöt ja heidän omaisensa miettivät, poistetaanko vanhat diagnoosit, ja täytyykö heidän sen vuoksi hankkia uusi lääkärinlausunto. Toiset taas arvelivat, että vanhat diagnoosit säilytetään ja ne vaikuttavat jollakin tavalla uuteen diagnoosiin. He pohtivat, kuuluko vanha diagnoosi autismikirjoon vai pidetäänkö henkilöä nyt automaattisesti jonakin muuna.


Toiseksi eniten vastaajia huolestutti se, muuttuvatko tukipalvelut ja kuntoutus uuden diagnoosiluokituksen vuoksi. Jotkut arvelivat, että muutos saattaa johtaa byrokratian lisääntymiseen ja tukipalveluiden ruuhkautumiseen. Pelkkä palveluiden saaminen ei vielä takaa niiden sopivuutta. Monet olivat huolissaan siitä, että palvelut eivät ole välttämättä riittävän yksilöllisiä, kun niihin oikeuttava diagnoosi muuttuu kaikille autismikirjoon kuuluville yhteiseksi.


Diagnoosimuutokseen liittyy useita epävarmuustekijöitä, joihin selkeää vastausta ei ole vielä saatu. Kysymykseen tuen ja palveluiden yksilöllisyydestä toivottavasti tuo helpotusta ICD- tautiluokituksen rinnalla kulkeva ICF- Kansainvälinen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitus, johon tulee autismikirjoon liittyvät ydinlistat kuvaamaan sen vaikutuksia toimintakykyyn. ICF- luokituksen käyttö kuvaamaan diagnoosiin liittyviä yksilöllisiä toimintarajoitteita kohdentaisi tuen ja avun oikeisiin tarpeisiin ja tilanteisiin.



Lue raportti diagnoosimuutoskyselystä kokonaisuudessaan täältä >>


Teksti: Elina Havukainen, Autismi- ja Aspergerliitto


Artikkeli on alun perin julkaistu Autismi-lehdessä 2/2018.


Palaa otsikoihin



Tämä sivusto käyttää evästeitä sivuston käyttöä koskevien tietojen keräämiseksi. Kun käytät tätä sivustoa, hyväksyt evästeiden käytön.
Sulje

Evästekäytännöt

Tätä sivustoa käyttämällä hyväksyt, että voimme asettaa evästeitä tietokoneellesi tai mobiililaitteeseesi.

1. Mitä evästeet ovat?

Evästeet ovat pieniä datatiedostoja, jotka siirtyvät tietokoneellesi, kun otat yhteyden johonkin verkkosivustoon. Evästeet tallentuvat selaimen käyttämien tiedostojen yhteyteen.

Lisätietoa evästeistä saat sivulta www.aboutcookies.org.

2. Miksi evästeitä käytetään?

Evästeet tunnistavat tietokoneesi, kun tulet sivustolle uudelleen. Ne muistavat myös sivustolla aikaisemmin tekemäsi valinnat ja parantavat siten sivuston käyttökokemusta. Evästeiden avulla pystyy esimerkiksi tunnistamaan käyttäjän laitteet sekä mukauttamaan mahdollisia mainoksia sivuilla sekä mahdollisissa muissa palveluissa.

3. Mitä evästeitä käytetään?

Jotkin evästeet ovat sivustomme teknisen toiminnan ja käytön vuoksi välttämättömiä. Nämä evästeet eivät kerää käyttäjästä tietoa, jota voitaisiin hyödyntää markkinoinnissa tai muistamaan käyttäjän valitsemia sivustoja.

Suorituskykyä mittaavat evästeemme keräävät tietoa siitä, miten käyttäjät käyttävät verkkosivujamme (esim. eniten käytetyt sivut, mahdolliset virheviestit). Nämä evästeet eivät kerää käyttäjistä tunnistettavia tietoja, vaan ne ovat anonyymejä ja niitä käytetään ainoastaan parantamaan nettisivujen toimivuutta.

Sivuilla olevat kolmansien osapuolten liitännäispalvelut (esim. mainokset, YouTube-videot, Google-tilastointi tai Facebook-liitännäiset) saattavat tallentaa käyttäjän tunnistamiseen käytettävää tietoa, mihin emme valitettavasti voi vaikuttaa. Jos haluat estää niitä seuraamasta liikkumistasi verkossa, voit kytkeä ns. kolmannen osapuolen evästeet pois käytöstä selaimesi asetuksista. Ohjeet löydät selaimesi ohjesivuilta.

Sivuillamme saattaa olla myös painikkeita, jotka helpottavat sisällön jakamista eri verkkoviestintäympäristöihin ja sosiaaliseen mediaan. Jos käytät näitä painikkeita, valitsemaltasi palvelulta voidaan asettaa eväste päätelaitteellesi. Nämä evästeet eivät ole hallinnassamme. Lisätietoja kolmannen osapuolen evästeiden käytöstä saat kyseisen osapuolen verkkosivulta.

4. Evästeiden hallinta ja estäminen

Jos et halua vastaanottaa evästeitä, voit muuttaa Internet-selaimesi asetuksia niin, että saat ilmoituksen aina kun evästeitä ollaan lähettämässä tietokoneellesi. Vaihtoehtoisesti voit estää evästeiden käytön kokonaan. Evästeiden käyttöä voi rajoittaa tai sen voi estää Internet-selaimen kautta (katso tarkemmat tiedot selaimen ohjeista).

Jos estät evästeiden tallennuksen tai poistat ne käytöstä, jotkin verkkosivujemme toiminnoista eivät välttämättä toimi oikein.

Sulje